Entre los miembros del Florida Fragile X Families Foundation se encuentra un legislador del estado de la Florida, Juan Carlos Planas que comentó lo difícil que es lograr que el síndrome sea identificado como una discapacidad de desarrollo independiente, debido a la falta de apoyo en la Cámara de Representantes y señaló que aproximadamente 4,000 individuos tienen el Síndrome X Frágil en Florida y que 58 mil podrían padecer las afecciones del síndrome o estar en riesgo de tenerlo.
La nueva clínica del Sur de la Florida se logró por la intervención del representante Planas. Es un centro multi-disciplinario especializado en X Frágil. Cuentan con genetista, consejero, pediatra especializado en el desarrollo del comportamiento, psicólogo, especialista en terapias educacionales, audiólogo, patólogo del lenguaje, investigadores, educadores y voluntarios.
