8/09/2009

El problema

Las personas con X Frágil del estado de la Florida no reciben programas, tratamientos ni servicios adecuados, debido a que éste no está identificado como una discapacidad de desarrollo independiente, como lo indica el Capitulo 393 de los Estatutos del estado de la Florida y además es tratada por entidades gubernamentales en forma generalizada, como si sólo fuera retardo mental.

Por qué es importante

El Síndrome del X Frágil es la forma hereditaria más común de retraso mental que afecta aproximadamente a nivel nacional a uno de cada 2,000 hombres y a una de cada 4,000 mujeres. La doctora Randi Hagerman argumentó que la importancia del síndrome X Frágil radica en que es la causa más común de retardo mental heredado y también la causa más conocida de autismo.

¿Qué es X Frágil?

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El papel y la tinta todo lo aguantan

La Ley 106-402 aprobada por el Congreso de los Estados Unidos en el 2000, contiene que los estados son responsables de velar por la salud de sus ciudadanos discapacitados por medio de la creación de una agencia gubernamental, en este caso la Agencia para Personas con Discapacidades del Estado de la Florida (APD).

Enrique Madriñán, uno de los directores del Centro para la Vida Independiente, aconsejó que para ellos poder obtener un equipo de entrenamiento acertado para personas con X Frágil, éste tendría que estar estipulado en el Capítulo 393 del título de Salud Pública de los Estatutos de la Florida.

De acuerdo con Terry Ncgarrity, funcionaria de la APD, la única forma de incluir al Síndrome X Frágil como una discapacidad independiente en el Capitulo 393 de los estatutos de la Florida, sería con el apoyo de varios legisladores que se comprometan con la causa y que demuestren y cabildeen la necesidad de la adjudicación.

Documentos legales

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El status actual del síndrome en la Florida

Entre los miembros del Florida Fragile X Families Foundation se encuentra un legislador del estado de la Florida, Juan Carlos Planas que comentó lo difícil que es lograr que el síndrome sea identificado como una discapacidad de desarrollo independiente, debido a la falta de apoyo en la Cámara de Representantes y señaló que aproximadamente 4,000 individuos tienen el Síndrome X Frágil en Florida y que 58 mil podrían padecer las afecciones del síndrome o estar en riesgo de tenerlo.

La nueva clínica del Sur de la Florida se logró por la intervención del representante Planas. Es un centro multi-disciplinario especializado en X Frágil. Cuentan con genetista, consejero, pediatra especializado en el desarrollo del comportamiento, psicólogo, especialista en terapias educacionales, audiólogo, patólogo del lenguaje, investigadores, educadores y voluntarios.